Jesy Nelson, ex membro delle Little Mix, ha rivelato che alle sue figlie gemelle è stata diagnosticata l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA), una rara condizione genetica che, a suo dire, potrebbe impedirgli di camminare.
Nelson e il musicista Zion Foster hanno dato il benvenuto a Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster nel maggio dello scorso anno, prematuramente.
In un video su Instagram pubblicato domenica, Nelson ha rivelato la diagnosi, descrivendo la SMA come la “malattia muscolare più grave”.
“Influisce su ogni muscolo del corpo, dalle gambe, alle braccia, alla respirazione, alla deglutizione”, ha spiegato.
Nel video, Nelson ha spiegato che le sue figlie mostravano meno movimenti delle gambe del previsto e avevano difficoltà con l’alimentazione.
“Dopo i tre, quattro mesi più estenuanti e infiniti appuntamenti, alle ragazze è stata diagnosticata una grave malattia muscolare chiamata SMA di tipo 1”, ha affermato.
“In sostanza, quello che fa è che, nel tempo, uccide i muscoli del corpo e, se non viene trattata in tempo, l’aspettativa di vita del tuo bambino non supererà i due anni”.
Nelson ha condiviso che le gemelle sono state valutate al Great Ormond Street Hospital di Londra.
Lì, è stata informata che le sue figlie “probabilmente non saranno mai in grado di camminare. Probabilmente non riacquisteranno mai la forza del collo, quindi saranno disabili”.
Ha aggiunto che da allora hanno ricevuto cure, per le quali ha espresso profonda gratitudine.
“Perché se non le avessero, morirebbero”.
Nelson ha anche descritto l’assunzione del ruolo di infermiera, incluso l’uso di “macchine per la respirazione” per le sue figlie dopo la diagnosi.
“Il motivo per cui volevo fare questo video era perché gli ultimi tre mesi sono stati onestamente il periodo più straziante della mia vita. Sento letteralmente che tutta la mia vita ha fatto un giro di 360 gradi.”
Nonostante le sfide, ha espresso la sua convinzione che le sue figlie “sfideranno tutte le probabilità” e, con il supporto appropriato, “combatteranno contro questo”.
Ha inoltre spiegato la sua decisione di condividere la diagnosi per sensibilizzare l’opinione pubblica e incoraggiare la diagnosi precoce per altri bambini.
Dopo l’annuncio di Nelson, Foster ha pubblicato una foto delle gemelle sorridenti, con la didascalia: “Ancora sorridenti nonostante tutte le sfide. Papà vi ama tanto.”
Nelson, 34 anni, ha dato alla luce le sue gemelle prematuramente a 31 settimane, dopo aver precedentemente rivelato di aver avuto rare complicazioni durante la gravidanza.
In un post di ottobre su Instagram, ha comunicato di non essersi “mai sentita più orgogliosa” del suo corpo dopo la nascita delle sue figlie, affermando che la maternità le ha fatto “realizzare quanto sia incredibile il mio corpo”.
Nelson ha lasciato le Little Mix nel dicembre 2020 e da allora ha intrapreso una carriera da solista, pubblicando il singolo “Boyz” con Nicki Minaj nel 2021.
La SMA è una malattia progressiva che causa deperimento muscolare che può essere fatale entro due anni se non trattata.
Nel 2021, il NHS ha approvato Zolgensma, un farmaco rivoluzionario per la terapia genica, per il trattamento dei neonati con questa condizione.
Secondo SMA UK, il farmaco introduce una copia sana del gene interessato nel corpo; tuttavia, un intervento tempestivo è fondamentale a causa del potenziale di danni irreversibili al sistema nervoso.
Attualmente, lo screening per la SMA è limitato agli individui con un fratello o una sorella che ha la condizione.
SMA UK sta sostenendo l’inclusione della SMA nel test standard del prelievo di sangue neonatale, che già controlla 10 condizioni rare ma gravi.
L’ente benefico stima che circa 47 bambini siano nati con SMA nel Regno Unito nel 2024, con circa una persona su 40 portatrice del gene che può causare la malattia.
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