Ilgari Little Mix guruhida boʻlgan Jesi Nelson oʻzining egizak qizlariga Orqa miya muskullarining atrofiyasi (SMA) tashxisi qoʻyilganini aytdi. Bu kam uchraydigan genetik kasallik boʻlib, uning soʻzlariga koʻra, ularning hech qachon yurishiga toʻsqinlik qilishi mumkin.
Nelson va musiqachi Zion Foster oʻtgan yilning may oyida Okean Jeyd va Stori Monro Nelson-Foster ismli egizaklarni muddatidan oldin dunyoga keltirishdi.
Yakshanba kuni Instagramda eʼlon qilingan videoda Nelson SMA kasalligini «eng ogʻir mushak kasalligi» deb taʼriflab, tashxisni oshkor qildi.
«Bu tanadagi har bir mushakka, oyoq, qoʻl, nafas olish, yutishgacha taʼsir qiladi», – deya tushuntirdi u.
Videoda Nelson qizlarining oyoqlari kutilganidan kamroq harakat qilganini va ovqatlanishda qiyinchiliklarga duch kelganini batafsil bayon qildi.
«Eng ogʻir uch-toʻrt oy va cheksiz uchrashuvlardan soʻng, qizlarga SMA 1-toifa deb nomlangan ogʻir mushak kasalligi tashxisi qoʻyildi», – dedi u.
«Aslida, bu vaqt oʻtishi bilan tananing mushaklarini oʻldiradi va agar vaqtida davolanmasa, chaqalogʻingizning umri ikki yoshdan oshmaydi.»
Nelson egizaklarning Londondagi Buyuk Ormond koʻchasi kasalxonasida baholanganini aytdi.
U yerda unga qizlari «ehtimol hech qachon yura olmaydi. Ular hech qachon boʻyin kuchini tiklay olmaydi, shuning uchun ular nogiron boʻlishadi» degan maʼlumot berildi.
U, shuningdek, ular oʻsha vaqtdan beri davolanishganini va bundan chuqur minnatdor ekanligini aytdi.
«Chunki agar ular buni qilmasa, ular oʻlishadi.»
Nelson, shuningdek, tashxisdan soʻng qizlari uchun «nafas olish mashinalari» dan foydalanishni oʻz ichiga olgan hamshira rolini oʻz zimmasiga olganini tasvirladi.
«Men bu videoni suratga olishni xohlaganimning sababi shundaki, oxirgi uch oy mening hayotimdagi eng yurakni ezuvchi davr boʻldi. Men butun hayotim 360 gradusga oʻzgargandek his qilyapman.»
Qiyinchiliklarga qaramay, u qizlari «barcha omadsizliklarni yengib oʻtishiga» va tegishli yordam bilan «ular bunga qarshi kurashishiga» ishonishini aytdi.
U, shuningdek, tashxisni oshkor qilish qarorini xabardorlikni oshirish va boshqa bolalarni erta tashxislashga undash uchun ekanligini tushuntirdi.
Nelsonning eʼlonidan soʻng Foster egizaklarning jilmayib turgan suratini joylashtirdi va unga quyidagi izohni yozdi: «Barcha qiyinchiliklarga qaramay, hali ham jilmayib turishibdi. Dadam sizlarni juda yaxshi koʻradi.»
34 yoshli Nelson egizaklarini 31 haftalikda, muddatidan oldin dunyoga keltirdi, ilgari homiladorlik paytida kam uchraydigan asoratlarni boshidan kechirganini maʼlum qilgan edi.
Oktyabr oyidagi Instagram postida u qizlari tugʻilgandan keyin tanasi bilan «hech qachon bunchalik faxrlanmaganini» aytdi va onalik uni «tanam qanchalik ajoyib ekanligini anglatganini» bildirdi.
Nelson 2020-yil dekabr oyida Little Mix guruhidan ketdi va oʻshandan beri yakkaxon karerasini davom ettirmoqda va 2021-yilda Nicki Minaj ishtirokidagi «Boyz» singlini chiqardi.
SMA – bu davolanmasa, ikki yil ichida oʻlimga olib kelishi mumkin boʻlgan progressiv mushaklarni yoʻqotish kasalligi.
2021-yilda NHS Zolgensma, kasallik bilan ogʻrigan chaqaloqlarni davolash uchun moʻljallangan, gen terapiyasi boʻyicha yangi dori vositasini maʼqulladi.
SMA UK maʼlumotlariga koʻra, dori taʼsirlangan genni sogʻlom nusxasini organizmga kiritadi; ammo, nerv tizimiga qaytarib boʻlmaydigan zarar yetkazish ehtimoli tufayli oʻz vaqtida aralashish juda muhimdir.
Hozirda SMA skriningi faqat ushbu kasallik bilan ogʻrigan akasi yoki singlisi boʻlgan shaxslar uchun cheklangan.
SMA UK SMA kasalligini yangi tugʻilgan chaqaloqlarning qon dogʻi testiga kiritishni yoqlab chiqmoqda, u allaqachon 10 ta kam uchraydigan, ammo jiddiy kasalliklarni tekshiradi.
Xayriya tashkilotining hisob-kitoblariga koʻra, 2024-yilda Buyuk Britaniyada taxminan 47 ta chaqaloq SMA bilan tugʻilgan, har 40 kishidan taxminan biri kasallikka olib kelishi mumkin boʻlgan genni tashuvchisi hisoblanadi.
ArtHouse Jersey 2025-yilda mahalliy rassomlarga 55 000 funt sterling ajratganini xabar qildi.
Pavarottining bevasi Uelsga qaytishining ilgari nashr etilmagan yozuvlarining chiqarilishidan mamnunligini bildirdi.
2018-yilda tan olingan Tiffani Kalver hozirda yangi karera imkoniyatlarini izlamoqda.
Saymon Beylz jamoat bogʻlarining oʻsishi bilan bir qatorda anʼanaviy wassailing amaliyotlarining tiklanishini qayd etdi.
Kaunti Fermanaglik musiqachi Róis oʻzining «Mo Léan» mukofotiga sazovor boʻlgan albomi uchun Irlandiyaning keening anʼanasidan foydalanadi.