Marta Ongwane o’zining to’rt yoshli, g’ayratli, xoxolab kulayotgan qiziga mehr bilan tikilib, ikki yil oldingi umidsizlik bilan hozirgi quvonchini qanday qilib muvofiqlashtirishga qiynalmoqda.
Uning autizm tashxisi qo’yilgan qizi Racheal gapira olmas, tishlashga moyil va bir joyda o’tira olmas edi. Bu muammolar asta-sekin Martani charchatib, uni umidsizlik va depressiyaga tushirdi.
Sharqiy Afrikadagi Malavidagi ularning jamoasida qo’shnilar Martani Rachealning xatti-harakatlari uchun ayblab, uni uyda qamab qo’yishni maslahat berishdi.
Autizm va uni to’g’ri boshqarish haqida fundamental tushuncha yo’qligi sababli, rahm-shafqat yo’q edi.
Marta Rachealga ichirish uchun stakanga zahar quygan dahshatli lahzani eslaydi.
«Agar u o’lsa, muammolarimizga chek qo’yib, dam olishiga imkon bersa, bu yengillik bo’ladi deb o’yladim.
[Ammo] yuragim bunga yo’l qo’ymadi. Men qayta ko’rib chiqdim va nazorat qilib bo’lmaydigan tarzda yig’ladim», – deydi u ohista, ko’zini pastga tushirib.
Ikki yil o’tgach, ona va qiz o’rtasidagi mehr-muhabbat guvohi bo’lib, o’sha avvalgi umidsizlikning tubini anglash qiyin.
Racheal shimoliy Malavidagi Mzuzu shahridagi uylarining polida o’tirganlarida Martaning tizzasiga o’tiradi.
Qiz kuladi, Martaning yuzini quchoqlaydi, 33 yoshli ayol tushlik uchun an’anaviy makkajo’xori bo’tqasi bo’lgan nsima uchun sabzavotlar tayyorlaydi.
Bu ajoyib o’zgarish asosan oilaning ixtisoslashgan yordamga ega bo’lishi bilan bog’liq.
Mzuzu markaziy kasalxonasiga ko’p tashriflaridan birida Racheal nogiron bolalarga yordam berishga bag’ishlangan tashkilot bo’lgan «Xudoning Avliyo Ioanni» ga yuborildi.
Asosan katolik cherkovi tomonidan qo’llab-quvvatlangan tashkilot jamiyatga asoslangan ruhiy salomatlik xizmatlarini taqdim etadi va maxsus ta’limga muhtoj bolalar uchun maktab ochadi va oila uchun muhim manbaga aylanadi.
Marta va uning eri ham maslahat olishdi.
Bir vaqtlar ajratilgan va stigmatizatsiya qilingan er-xotin Rachealning o’ziga xos ehtiyojlarini qondirish uchun jihozlangan yordamchi hamjamiyat va o’qituvchilarni topdilar.
Biroq, bunday yordam Malavidagi ko’pchilik uchun tushunarsiz bo’lib qolmoqda.
Jahon sog’liqni saqlash tashkiloti statistikasiga ko’ra, Racheal dunyo bo’ylab autizm spektridagi 60 milliondan ortiq odamlar qatorida.
Autizm spektrining buzilishi (ASD) miya rivojlanishiga ta’sir qiluvchi va muloqot, ijtimoiy o’zaro ta’sir va sezgi jarayoniga ta’sir qiluvchi neyro rivojlanish nuqsonidir.
ASD spektrda namoyon bo’ladi, shaxslarga turlicha va turli darajada ta’sir qiladi.
Ko’pgina autistik odamlar o’ziga xos xususiyatlarga ega, jumladan, kuchli e’tibor, kuchli xotira va innovatsion fikrlash.
Biroq, ruhiy salomatlik va xulq-atvor buzilishlari ustuvor bo’lmagan mamlakatlarda ko’pincha faqat ekstremal xulq-atvor farqlari bo’lgan odamlar tan olinadi, bu esa stigmatizatsiya va kamsitishga olib keladi.
Misol uchun, Malavida 22 milliondan ortiq aholiga atigi ikkita rivojlanish pediatri va uchta maslahatchi psixiatr mavjud.
«Autizm» so’zining mamlakatning eng keng tarqalgan tili bo’lgan Chichevada to’g’ridan-to’g’ri ekvivalenti yo’q, ko’pincha «ozelezeka» (aqliy zaif) yoki «ofuntha» (tashvishli) deb tarjima qilinadi.
Bundan tashqari, autizm haqida keng tarqalgan noto’g’ri tushunchalar saqlanib qolmoqda.
Xudoning Avliyo Ioanni bu noto’g’ri tushunchalarni yo’qotish uchun faol ishlamoqda.
Martaning uyiga yaqin joylashgan jamoat markazida nasroniy va musulmon diniy rahbarlari tashkilot tomonidan o’tkazilgan autizm haqida xabardorlik sessiyasiga yig’ilishadi.
Ko’pgina ishtirokchilar autizmni sehrgarlikka bog’lashadi va munozara ishtirokchilarning e’tiqodlarini baham ko’rishdan boshlanadi.
Katta oltin xoch taqqan vikar sehrgarlik haqidagi umumiy e’tiqodni tasdiqlaydi. Boshqa bir kishi sehr homilador ayollarni nishonga olishi va ularning bolalarida autizmni keltirib chiqarishi mumkinligini da’vo qilmoqda.
Xudoning Avliyo Ioannidan Kristofer Mhone autizmni tushunish cheklanganligini tan oladi, lekin bu seanslardan ishtirokchilarni yangi nuqtai nazarni qabul qilishga undash uchun foydalanadi va amaliy aralashuvlar alomatlarni qanday kamaytirishi mumkinligini ko’rsatadi.
Marta va Rachealning ahvoli haqida o’ylar ekan, u shunday deydi: «Agar ayol o’z farzandini o’ldirishni o’ylaydigan darajaga yetsa, bu millatning muvaffaqiyatsizligini anglatadi. Uning yuki chidab bo’lmas bo’lib, uning hissiy va psixologik qobiliyatidan oshib ketdi.»
Mhone autizmni qo’llab-quvvatlashning aksariyati nodavlat tashkilotlar va xayriya tashkilotlari tomonidan ta’minlanishini ta’kidlaydi.
Tuman va birlamchi tibbiy yordam darajasida baholash va yo’naltirish kabi asosiy ruhiy salomatlik xizmatlari mavjud bo’lsa-da, Zomba markaziy kasalxonasi mamlakatdagi yagona davlatga qarashli psixiatriya yo’naltiruvchi muassasadir.
«Autizm hatto Nogironlik to’g’risidagi qonunda ham tilga olinmagan, bu muammo haqida xabardorlik va ko’rinishning yo’qligini ta’kidlaydi. Muammoni tan olmasdan, uni hal qilishni boshlashning iloji yo’q», – deydi Mhone.
BBC sog’liqni saqlash vaziri Madalitso Baloyidan autizmga chalingan bolalar uchun milliy qoidalar bo’yicha intervyu olish uchun murojaat qildi, ammo hech qanday javob olmadi.
Malavida sifatli tibbiy xizmatdan foydalanish cheklangan, bu esa ko’pchilikning tibbiy va ruhiy salomatlik muammolari uchun birinchi navbatda an’anaviy tabiblar va jodugarlardan yordam so’rashiga olib keladi.
Natasha Lusinje besh yoshli o’g’li Shalom uchun shu yo’ldan bordi.
Mzuzudan uch yuz kilometr (186 milya) janubda, poytaxt Lilongvedan tashqaridagi bepusht hududda, gapira olmaydigan va o’zini o’zi boqa olmaydigan yosh bola yolg’iz o’ynab o’tiribdi.
Natasha hushyor va xavotirda qolmoqda.
«Ko’p odamlar menga bu bolaga jodugarlik qilingan, uning tiliga sehrli tarzda bog’langan, uni gapirishga to’sqinlik qilgan deb aytishdi», – deydi u.
Malaviyaliklarning deyarli to’rtdan uch qismi sehrgarlikka ishonishadi va Natasha ham ularning qatorida.
U uchun bu ham o’g’lining ahvoliga izoh, ham potentsial yechimni ta’minlaydi.
U Shalomni davo izlab an’anaviy tabibga olib borishga qaror qildi. BBC Africa Eye ga ularning tajribasini hujjatlashtirish uchun kamdan-kam hollarda ruxsat berildi.
Ular avtobusda poytaxt chekkasidagi tabibning uyiga borishadi.
Uzun oq ko’ylak kiygan tabib Maness Sanjelekani devorga qarab, xirgoyi qila boshlaydi: «Biz bugun kechqurun sizga, Xudoga hamd aytamiz, chunki siz o’z qo’zingizni bu yerga shifo izlab yubordingiz. Chunki uning ruhi yo’q, chunki qorong’ulikdagi yovuz odamlar buni unga qildilar.»
Tibbiy malakaga ega bo’lmaganiga qaramay, tabib autizmning ikki turi borligini da’vo qilmoqda: biri Xudodan, uni o’zgartira olmaydi, ikkinchisi esa Shaytondan, uni davolashi mumkin.
U Shalom ikkinchisidan aziyat chekadi deb hisoblaydi.
Bu da’vo tibbiy va ilmiy nuqtai nazardan mutlaqo asossizdir.
Natasha 26 500 kvacha (15 AQSh dollari; 11,50 funt sterling) to’ladi va uch hafta davomida Shalom o’tlar bilan yuviladi va har kuni o’simliklardan tayyorlangan dorilarni iste’mol qilishga majbur bo’ladi, ammo u gapira olmaydi. Natashaga Shalomning terisida kichik kesishlar bilan bog’liq «davolash» ni qo’llash ham buyuriladi.
Bu amaliyot haqida so’ralganda, Sanjelekani bolalarga nisbatan har qanday zo’ravonlikni rad etdi.
«Men faqat uning hayotini saqlashga harakat qilayotganimni ayta olaman. Men uni qutqarish uchun qo’limdan kelganini qilyapman», – deb turib oldi u.
Autizmning ikki turi haqidagi da’volari haqida so’ralganda, firibgarlikda ayblanib, yolg’on gapirayotganini tan olish so’ralganda, u shunday deydi: «Keling, men bu bolaga yordam berishga qodir emasligimni tan olaman.»
Natasha oxir-oqibat Shalomni uyiga olib ketdi, lekin Xudo davo berishiga ishonishda davom etmoqda va u uning yagona umidi bo’lib qolmoqda.
Mzuzuga qaytib, Marta Rachealga ko’k-oq katakli maktab formasini kiyishga yordam beradi. U bir yil davomida «Xudoning Avliyo Ioanni» maktabida o’qimoqda.
Mzuzu ob’ektasi yiliga 600 dan ortiq bolalarni qo’llab-quvvatlash imkoniyatiga ega.
Racheal gapirishni o’rganmoqda va sinfda uning ismi chaqirilganda, u ishtiyoq bilan sakrab turadi, do’stining qo’lidan ushlaydi va uni turib qo’shiq aytishga undaydi.
Yaxshi saqlangan bog’larda yosh kattalar – ba’zilari Daun sindromi, boshqalari serebral falaj va autizm bilan – ekinlarini ehtiyotkorlik bilan parvarish qiladilar.
«Men nogironlikni ijobiy tarzda tushunishimizni istayman», – deydi Mhone.
«Nogironlik – bu qobiliyat, boshqacha yo’l bilan. Agar jamiyat buni tushunishni boshlasa, unda stigmatizatsiya kamroq bo’ladi va ular nogironligi bo’lganlardan kelib chiqishi mumkin bo’lgan ijobiy narsalarga qarashadi.»
Marta qizining va ularning hayotidagi o’zgarishlarga zo’rg’a ishona oladi.
U o’z hikoyasini boshqa onalarni ilhomlantirish umidida baham ko’radi va yordam so’rashni kechiktirmaganidan afsusda.
«Unga qarasam, o’zimni juda aybdor his qilaman. Har kuni qizim o’lgan bo’lishi mumkinligi haqida o’ylayman.
«Men uni hozir juda yaxshi ko’raman.»
Tamasin Ford tomonidan qo’shimcha hisobot
O’tish BBCAfrica.com Afrika qit’asidan ko’proq yangiliklar uchun.
Bizni Twitterda kuzatib boring @BBCAfrica, Facebookda BBC Africa yoki Instagramda bbcafrica
Bir qator futbolchilar o’tmishda qochib ketishdi va huquq himoyachilari repressiv hukumat deb atagan narsani qoldirdilar.
Albert Mazibuko 55 yildan ortiq vaqt davomida Janubiy Afrikaning mashhur xor guruhida kuyladi.
Janubiy Sudan tugaganidan o’n yilga yetmasdan yana fuqarolik urushiga tushib qolishi mumkin degan xavotirlar bor.
Mamlakat shu oydan boshlab deportatsiya qilinganlarni qabul qila boshlaydi, ammo ularning qanchasini qabul qilishini aytmadi.
Turkiya hukumatiga qarashli burg’ulash kemasi shu hafta oxirida Somali suvlariga yetib kelishi kutilmoqda.