Eski Little Mix üyesi Jesy Nelson, ikiz kızlarının Spinal Müsküler Atrofi (SMA) teşhisi aldığını ve bu nadir genetik durumun kızlarının asla yürüyememesine neden olabileceğini paylaştı.
Nelson ve müzisyen Zion Foster, geçen yıl Mayıs ayında Ocean Jade ve Story Monroe Nelson-Foster’ı erken doğumla kucağına aldı.
Nelson, Pazar günü Instagram’da paylaştığı bir videoda teşhisi açıkladı ve SMA’yı “en ağır kas hastalığı” olarak tanımladı.
“Bacaklar, kollar, nefes alma, yutma dahil vücuttaki her kası etkiliyor” diye açıkladı.
Videoda Nelson, kızlarının beklenenlerden daha az bacak hareketi sergilediğini ve beslenme konusunda zorluklar yaşadığını ayrıntılarıyla anlattı.
“En zorlu üç, dört ay ve sonsuz randevudan sonra, kızlara SMA tip 1 adı verilen ağır bir kas hastalığı teşhisi konuldu” dedi.
“Temel olarak yaptığı şey, zamanla vücuttaki kasları öldürmesi ve zamanında tedavi edilmezse bebeğinizin yaşam süresi iki yaşını geçmeyecek.”
Nelson, ikizlerin Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde değerlendirildiğini paylaştı.
Orada, kızlarının “muhtemelen asla yürüyemeyeceği. Muhtemelen asla boyun güçlerini geri kazanamayacaklar, bu yüzden engelli olacaklar” şeklinde bilgilendirildi.
O zamandan beri tedavi gördüklerini ve bunun için derin bir minnettarlık duyduğunu ekledi.
“Çünkü buna sahip olmazlarsa ölecekler.”
Nelson ayrıca teşhisin ardından kızları için “solunum cihazları” kullanmak da dahil olmak üzere bir hemşire rolünü üstlendiğini anlattı.
“Bu videoyu yapmamın nedeni, son üç ayın hayatımın en üzücü zamanı olmasıydı. Kelimenin tam anlamıyla tüm hayatımın 360 derece döndüğünü hissediyorum.”
Zorluklara rağmen, kızlarının “tüm olasılıklara meydan okuyacağına” ve uygun destekle “bununla savaşacaklarına” olan inancını dile getirdi.
Teşhisi paylaşma kararını, farkındalık yaratmak ve diğer çocuklarda erken teşhisi teşvik etmek için açıkladı.
Nelson’ın açıklamasının ardından Foster, ikizlerin gülümsediği bir fotoğrafını yayınladı ve altına şu notu düştü: “Tüm zorluklara rağmen hala gülümsüyorlar. Baba sizi çok seviyor.”
Nelson (34), hamileliği sırasında nadir komplikasyonlar yaşadığını daha önce açıklamış ve ikizlerini 31 haftalıkken erken doğumla dünyaya getirmişti.
Ekim ayındaki bir Instagram gönderisinde, kızlarının doğumundan sonra vücuduyla “hiç bu kadar gurur duymadığını” ve anneliğin vücudunun “aslında ne kadar inanılmaz olduğunu fark etmesini sağladığını” belirtmişti.
Nelson, Aralık 2020’de Little Mix’ten ayrıldı ve o zamandan beri 2021’de Nicki Minaj’ın yer aldığı “Boyz” adlı single’ı yayınlayarak solo kariyerine devam etti.
SMA, tedavi edilmezse iki yıl içinde ölümcül olabilen ilerleyici bir kas erimesi hastalığıdır.
SMA UK’ye göre, ilaç etkilenen genin sağlıklı bir kopyasını vücuda verir; ancak, sinir sisteminde geri dönüşü olmayan hasar potansiyeli nedeniyle zamanında müdahale çok önemlidir.
Şu anda, SMA taraması yalnızca bu duruma sahip bir kardeşi olan kişilerle sınırlıdır.
SMA UK, halihazırda 10 nadir ancak ciddi durumu tarayan standart yeni doğan kan lekesi testine SMA’nın dahil edilmesini savunuyor.
Yardım kuruluşu, 2024 yılında Birleşik Krallık’ta yaklaşık 47 bebeğin SMA ile doğduğunu ve yaklaşık 40 kişiden birinin hastalığa neden olabilecek geni taşıdığını tahmin ediyor.
ArtHouse Jersey, 2025 yılında yerel sanatçılara 55.000 £ tahsis ettiğini bildirdi.
Pavarotti’nin dul eşi, Galler’e dönüşünün daha önce yayınlanmamış kayıtlarının yayınlanmasından duyduğu memnuniyeti dile getirdi.
2018’de tanınan Tiffany Calver, şimdi yeni kariyer fırsatlarının peşinde.
Simon Bailes, topluluk meyve bahçelerinin büyümesinin yanı sıra geleneksel wassailing uygulamalarının yeniden canlandığını belirtiyor.
County Fermanagh müzisyeni Róis, ödüllü albümü Mo Léan için İrlanda’nın ağıt yakma geleneğinden yararlanıyor.