Джеси Нельсон, ранее участница Little Mix, поделилась новостью о том, что у ее дочерей-близнецов диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), редкое генетическое заболевание, которое, по ее словам, может помешать им когда-либо ходить.
Нельсон и музыкант Зайон Фостер стали родителями Ocean Jade и Story Monroe Nelson-Foster в мае прошлого года, преждевременно.
В видео, опубликованном в воскресенье в Instagram, Нельсон сообщила о диагнозе, назвав СМА «самым тяжелым мышечным заболеванием».
«Оно поражает каждую мышцу в теле, вплоть до ног, рук, дыхания, глотания», — пояснила она.
В видео Нельсон подробно рассказала, что ее дочери демонстрировали меньшую подвижность ног, чем ожидалось, и испытывали трудности с кормлением.
«После изнурительных трех-четырех месяцев и бесконечных приемов у врачей девочкам поставили диагноз тяжелого мышечного заболевания под названием СМА 1 типа», — заявила она.
«По сути, что оно делает, так это со временем убивает мышцы тела, и если не начать лечение вовремя, продолжительность жизни вашего ребенка не превысит двух лет».
Нельсон рассказала, что близнецов обследовали в больнице Great Ormond Street в Лондоне.
Там ей сообщили, что ее дочери «вероятно, никогда не смогут ходить. Они, вероятно, никогда не восстановят силу шеи, поэтому они будут инвалидами».
Она добавила, что с тех пор они получают лечение, за что она выразила глубокую благодарность.
«Потому что если они не будут его получать, они умрут».
Нельсон также рассказала о том, как взяла на себя роль медсестры, включая использование «дыхательных аппаратов» для своих дочерей после постановки диагноза.
«Я хотела снять это видео, потому что последние три месяца были, честно говоря, самым душераздирающим временем в моей жизни. Я чувствую, что вся моя жизнь перевернулась на 360 градусов».
Несмотря на трудности, она выразила уверенность, что ее дочери «опровергнут все прогнозы» и, при соответствующей поддержке, «они будут бороться с этим».
Она также объяснила свое решение поделиться диагнозом, чтобы повысить осведомленность и стимулировать раннюю диагностику у других детей.
После объявления Нельсон Фостер опубликовал фотографию улыбающихся близнецов с подписью: «Все еще улыбаются, несмотря на все трудности. Папа очень вас любит».
Нельсон, 34 года, родила близнецов преждевременно на 31 неделе, ранее сообщив, что во время беременности у нее были редкие осложнения.
В октябрьском посте в Instagram она заявила, что «никогда не чувствовала большей гордости» за свое тело после рождения дочерей, заявив, что материнство заставило ее «осознать, насколько невероятно мое тело на самом деле».
Нельсон покинула Little Mix в декабре 2020 года и с тех пор занимается сольной карьерой, выпустив сингл «Boyz» с участием Ники Минаж в 2021 году.
СМА — это прогрессирующее заболевание, вызывающее истощение мышц, которое может привести к летальному исходу в течение двух лет, если его не лечить.
В 2021 году NHS одобрила Zolgensma, новаторский препарат генной терапии, для лечения младенцев с этим заболеванием.
По данным SMA UK, лекарство вводит здоровую копию пораженного гена в организм; однако своевременное вмешательство имеет решающее значение из-за возможности необратимого повреждения нервной системы.
В настоящее время скрининг на СМА ограничен лицами, у которых есть брат или сестра с этим заболеванием.
SMA UK выступает за включение СМА в стандартный тест крови из пятки новорожденного, который уже проверяет на 10 редких, но серьезных заболеваний.
По оценкам благотворительной организации, в 2024 году в Великобритании родилось около 47 детей со СМА, при этом примерно один из 40 человек является носителем гена, который может вызвать это заболевание.
ArtHouse Jersey сообщила о выделении 55 000 фунтов стерлингов местным художникам в 2025 году.
Вдова Паваротти выразила восторг по поводу выпуска ранее не издававшихся записей его возвращения в Уэльс.
Тиффани Калвер, получившая признание в 2018 году, сейчас ищет новые возможности для карьерного роста.
Саймон Бейлс отмечает возрождение традиционных обрядов вассайлинга наряду с ростом общественных фруктовых садов.
Музыкант из графства Фермана Ройс использует ирландскую традицию оплакивания в своем отмеченном наградами альбоме Mo Léan.