Jesy Nelson, ehemals von Little Mix, hat mitgeteilt, dass bei ihren Zwillingstöchtern Spinale Muskelatrophie (SMA) diagnostiziert wurde, eine seltene genetische Erkrankung, die sie möglicherweise daran hindern wird, jemals zu laufen.
Nelson und der Musiker Zion Foster haben Ocean Jade und Story Monroe Nelson-Foster im Mai letzten Jahres vorzeitig bekommen.
In einem Instagram-Video, das am Sonntag veröffentlicht wurde, enthüllte Nelson die Diagnose und beschrieb SMA als die „schwerste Muskelerkrankung“.
„Sie betrifft jeden Muskel im Körper, bis hin zu Beinen, Armen, Atmung, Schlucken“, erklärte sie.
In dem Video schilderte Nelson, dass ihre Töchter weniger Beinbewegung zeigten als erwartet und Schwierigkeiten beim Füttern hatten.
„Nach den anstrengendsten drei, vier Monaten und endlosen Terminen wurde bei den Mädchen nun eine schwere Muskelerkrankung namens SMA Typ 1 diagnostiziert“, sagte sie.
„Im Wesentlichen tötet sie mit der Zeit die Muskeln des Körpers ab, und wenn sie nicht rechtzeitig behandelt wird, wird die Lebenserwartung Ihres Babys nicht über das Alter von zwei Jahren hinausgehen.“
Nelson teilte mit, dass die Zwillinge im Great Ormond Street Hospital in London untersucht wurden.
Dort wurde ihr mitgeteilt, dass ihre Töchter „wahrscheinlich nie in der Lage sein werden zu laufen. Sie werden wahrscheinlich nie ihre Nackenstärke wiedererlangen, also werden sie behindert sein.“
Sie fügte hinzu, dass sie seitdem behandelt wurden, wofür sie tiefe Dankbarkeit ausdrückte.
„Denn wenn sie es nicht haben, werden sie sterben.“
Nelson beschrieb auch, wie sie nach der Diagnose die Rolle einer Krankenschwester übernahm, einschließlich der Verwendung von „Beatmungsgeräten“ für ihre Töchter.
„Der Grund, warum ich dieses Video machen wollte, war, dass die letzten drei Monate ehrlich gesagt die herzzerreißendste Zeit meines Lebens waren. Ich habe das Gefühl, dass sich mein ganzes Leben um 360 Grad gedreht hat.“
Trotz der Herausforderungen drückte sie ihre Überzeugung aus, dass ihre Töchter „allen Widrigkeiten trotzen“ würden und dass sie mit der entsprechenden Unterstützung „dies bekämpfen werden“.
Sie erklärte weiter ihre Entscheidung, die Diagnose zu teilen, um das Bewusstsein zu schärfen und die Früherkennung bei anderen Kindern zu fördern.
Nach Nelsons Ankündigung postete Foster ein Foto der lächelnden Zwillinge mit der Bildunterschrift: „Lächeln immer noch trotz aller Herausforderungen. Papa liebt euch so sehr.“
Nelson, 34, brachte ihre Zwillinge in der 31. Woche vorzeitig zur Welt, nachdem sie zuvor mitgeteilt hatte, dass sie während ihrer Schwangerschaft seltene Komplikationen erlebt hatte.
In einem Instagram-Post vom Oktober teilte sie mit, dass sie sich nach der Geburt ihrer Töchter „noch nie stolzer“ auf ihren Körper gefühlt habe und dass die Mutterschaft ihr „bewusst gemacht hat, wie unglaublich mein Körper tatsächlich ist“.
Nelson verließ Little Mix im Dezember 2020 und verfolgt seitdem eine Solokarriere, wobei sie 2021 die Single „Boyz“ mit Nicki Minaj veröffentlichte.
SMA ist eine fortschreitende Muskelschwundkrankheit, die unbehandelt innerhalb von zwei Jahren tödlich verlaufen kann.
Im Jahr 2021 genehmigte der NHS Zolgensma, ein bahnbrechendes Gentherapeutikum, zur Behandlung von Säuglingen mit der Erkrankung.
Laut SMA UK führt das Medikament eine gesunde Kopie des betroffenen Gens in den Körper ein; ein rechtzeitiges Eingreifen ist jedoch aufgrund des Potenzials für irreversible Schäden am Nervensystem von entscheidender Bedeutung.
Derzeit beschränkt sich das SMA-Screening auf Personen mit einem Geschwisterkind, das die Erkrankung hat.
SMA UK setzt sich dafür ein, SMA in den Standard-Neugeborenen-Bluttest aufzunehmen, der bereits auf 10 seltene, aber schwerwiegende Erkrankungen untersucht.
Die Wohltätigkeitsorganisation schätzt, dass im Jahr 2024 in Großbritannien etwa 47 Babys mit SMA geboren wurden, wobei etwa jeder 40. Mensch das Gen trägt, das die Krankheit verursachen kann.
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