Martha Ongwane blickt liebevoll auf ihre energiegeladene, kichernde Vierjährige und versucht, ihre gegenwärtige Freude mit der Verzweiflung in Einklang zu bringen, die sie noch vor zwei Jahren empfand.
Ihre Tochter Rachael, bei der Autismus diagnostiziert wurde, war nonverbal, neigte zum Beißen und konnte nicht stillsitzen. Diese Herausforderungen überwältigten Martha langsam und stürzten sie in Verzweiflung und Depression.
In ihrer Gemeinde in Malawi, Ostafrika, mieden die Nachbarn Martha, gaben ihr die Schuld an Rachaels Verhalten und rieten ihr, das kleine Mädchen im Haus einzusperren.
Mitgefühl fehlte, ebenso wie ein grundlegendes Verständnis von Autismus und dessen angemessener Behandlung.
Martha erinnert sich an einen erschütternden Moment, als sie Gift in eine Tasse goss, in der Absicht, dass Rachael es trinken sollte.
„Ich redete mir ein, es wäre eine Erleichterung, wenn sie sterben würde, um unsere Probleme zu beenden und sie zur Ruhe kommen zu lassen.
„[Aber] mein Herz wollte es nicht zulassen. Ich überlegte es mir anders und weinte unkontrolliert“, erinnert sie sich leise mit gesenktem Blick.
Zwei Jahre später, angesichts der liebevollen Bindung zwischen Mutter und Tochter, ist es schwer, die Tiefen der früheren Verzweiflung zu ergründen.
Rachael klettert auf Marthas Schoß, während sie auf dem Boden ihres Hauses in Mzuzu, Nord-Malawi, sitzen.
Das Mädchen lacht und umarmt Marthas Gesicht, während die 33-Jährige Gemüse zubereitet, um es zum Mittagessen mit Nsima, einem traditionellen Maisbrei, zu essen.
Diese bemerkenswerte Veränderung ist größtenteils auf den Zugang der Familie zu spezialisierter Betreuung zurückzuführen.
Bei einem ihrer zahlreichen Besuche im Mzuzu Central Hospital wurde Rachael an Saint John of God verwiesen, eine Organisation, die sich der Unterstützung von Kindern mit Behinderungen widmet.
Die Organisation, die hauptsächlich von der katholischen Kirche unterstützt wird, bietet gemeindenahe psychische Gesundheitsdienste an und betreibt eine Schule für Kinder mit besonderem Förderbedarf, die zu einer wichtigen Ressource für die Familie geworden ist.
Martha und ihr Mann erhielten ebenfalls eine Beratung.
Einst isoliert und stigmatisiert, fand das Paar eine unterstützende Gemeinschaft und Pädagogen, die in der Lage sind, auf Rachaels spezifische Bedürfnisse einzugehen.
Solche Unterstützung bleibt jedoch für viele in Malawi schwer erreichbar.
Laut Statistiken der Weltgesundheitsorganisation gehört Rachael zu den über 60 Millionen Menschen weltweit, die vom Autismus-Spektrum betroffen sind.
Die Autismus-Spektrum-Störung (ASD) ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die die Entwicklung des Gehirns beeinträchtigt und die Kommunikation, die soziale Interaktion und die sensorische Verarbeitung beeinflusst.
ASD präsentiert sich in einem Spektrum, das sich unterschiedlich und in unterschiedlichem Ausmaß auf Einzelpersonen auswirkt.
Viele autistische Menschen weisen spezifische Merkmale auf, darunter intensive Konzentration, ein starkes Gedächtnis und innovatives Denken.
In Ländern, in denen psychische Gesundheit und Verhaltensstörungen keine Priorität haben, werden jedoch oft nur Menschen mit extremen Verhaltensunterschieden erkannt, was zu Stigmatisierung und Diskriminierung führt.
In Malawi beispielsweise gibt es nur zwei Entwicklungspädiater für eine Bevölkerung von über 22 Millionen Menschen und drei beratende Psychiater.
Das Wort „Autismus“ hat keine direkte Entsprechung in Chichewa, der am weitesten verbreiteten Sprache des Landes, und wird oft als „ozelezeka“ (geistig behindert) oder „ofuntha“ (lästig) übersetzt.
Darüber hinaus halten sich weit verbreitete Missverständnisse über Autismus hartnäckig.
Saint John of God arbeitet aktiv daran, diese Missverständnisse auszuräumen.
In einem Gemeindezentrum in der Nähe von Marthas Haus treffen sich christliche und muslimische Religionsführer zu einer Aufklärungssitzung über Autismus, die von der Organisation durchgeführt wird.
Viele Teilnehmer führen Autismus auf Hexerei zurück, und die Diskussion beginnt damit, dass die Teilnehmer ihre Überzeugungen austauschen.
Ein Vikar mit einem großen goldenen Kreuz bekräftigt den allgemeinen Glauben an Verhexung. Ein anderer Mann behauptet, Magie könne schwangere Frauen angreifen und bei ihren Kindern Autismus verursachen.
Christopher Mhone von Saint John of God räumt das begrenzte Verständnis von Autismus ein, nutzt diese Sitzungen aber, um die Teilnehmer zu ermutigen, eine neue Perspektive einzunehmen, und zeigt, wie praktische Interventionen die Symptome lindern können.
In Bezug auf Marthas und Rachaels Situation erklärt er: „Wenn eine Frau an einen Punkt gelangt, an dem sie erwägt, ihr Kind zu töten, bedeutet das ein Versagen der Nation. Ihre Last ist unerträglich geworden und übersteigt ihre emotionalen und psychischen Kapazitäten.“
Mhone betont, dass der größte Teil der Unterstützung für Autismus von Nichtregierungsorganisationen und Wohltätigkeitsorganisationen geleistet wird.
Während grundlegende psychische Gesundheitsdienste wie Beurteilung und Überweisung auf Bezirks- und Primärversorgungsebene verfügbar sind, ist das Zomba Central Hospital die einzige staatliche psychiatrische Überweisungseinrichtung des Landes.
„Autismus wird nicht einmal im Behindertengesetz erwähnt, was den Mangel an Bewusstsein und Sichtbarkeit des Problems unterstreicht. Ohne das Problem zu erkennen, gibt es keine Möglichkeit, es anzugehen“, erklärt Mhone.
Die BBC kontaktierte Gesundheitsminister Madalitso Baloyi für ein Interview über nationale Vorkehrungen für Kinder mit Autismus, erhielt aber keine Antwort.
Der Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Gesundheitsversorgung ist in Malawi begrenzt, was viele dazu veranlasst, sich bei medizinischen und psychischen Problemen zunächst an traditionelle Heiler und Hexendoktoren zu wenden.
Natasha Lusinje folgte diesem Weg für ihren fünfjährigen Sohn Shalom.
Dreihundert Kilometer (186 Meilen) südlich von Mzuzu, in einer kargen Anlage außerhalb von Lilongwe, der Hauptstadt, sitzt der kleine Junge, der nonverbal ist und sich nicht selbst ernähren kann, allein spielend.
Natasha bleibt wachsam und ängstlich.
„Viele Leute haben mir gesagt, dass dieses Kind verhext wurde, dass seine Zunge auf magische Weise gefesselt wurde, was ihn am Sprechen hindert“, sagt sie.
Fast drei Viertel der Malawier glauben an Hexerei, und Natasha gehört dazu.
Für sie bietet dies sowohl eine Erklärung für den Zustand ihres Sohnes als auch eine mögliche Lösung.
Sie hat beschlossen, Shalom zu einem traditionellen Heiler zu bringen, um ein Heilmittel zu finden. BBC Africa Eye erhielt seltenen Zugang, um ihre Erfahrungen zu dokumentieren.
Sie reisen mit dem Bus zum Haus des Heilers am Rande der Hauptstadt.
Die Heilerin Maness Sanjelekani, die ein langes weißes Kleid trägt, wendet sich der Wand zu und beginnt zu singen: „Wir preisen dich Gott an diesem Abend, da du dein Lamm hierher geschickt hast, das Heilung sucht. Weil er keine Seele hat, weil böse Menschen aus der Dunkelheit ihm das angetan haben.“
Obwohl die Heilerin keine medizinischen Qualifikationen besitzt, behauptet sie, dass es zwei Arten von Autismus gibt: eine von Gott, die sie nicht verändern kann, und eine vom Satan, die sie heilen kann.
Sie glaubt, dass Shalom an letzterem leidet.
Diese Behauptung ist sowohl aus medizinischer als auch aus wissenschaftlicher Sicht völlig unbegründet.
Natasha zahlte 26.500 Kwacha (15 Dollar; 11,50 Pfund), und über drei Wochen wird Shalom täglich mit Kräutern gebadet und gezwungen, pflanzliche Mittel einzunehmen, aber er bleibt nonverbal. Natasha wird auch angewiesen, eine „Behandlung“ durchzuführen, bei der kleine Schnitte auf Shaloms Haut gemacht werden.
Als Sanjelekani mit dieser Praxis konfrontiert wurde, bestritt sie jegliche Form von Kindesmisshandlung.
„Ich kann nur sagen, dass ich versuche, sein Leben zu retten. Ich versuche mein Bestes, um ihn zu retten“, beharrt sie.
Als sie zu ihren Behauptungen über zwei Arten von Autismus befragt, beschuldigt wird, einen Betrug zu betreiben, und aufgefordert wird, zuzugeben, dass sie lügt, gesteht sie: „Lasst mich einfach akzeptieren, dass ich bei diesem Kind versagt habe.“
Natasha brachte Shalom schließlich nach Hause, glaubt aber weiterhin, dass Gott ein Heilmittel finden wird, das ihre einzige Hoffnung bleibt.
Zurück in Mzuzu hilft Martha Rachael, sich in ihre blau-weiß karierte Schuluniform zu kleiden. Sie besucht seit einem Jahr eine Saint John of God Schule.
Die Einrichtung in Mzuzu hat die Kapazität, jährlich über 600 Kinder zu betreuen.
Rachael lernt sprechen, und als ihr Name im Unterricht aufgerufen wird, springt sie begeistert auf, nimmt die Hand ihrer Freundin und ermutigt sie, aufzustehen und mitzusingen.
In den gepflegten Gärten kümmern sich junge Erwachsene – einige mit Down-Syndrom, andere mit Zerebralparese und Autismus – sorgfältig um ihre Feldfrüchte.
„Ich möchte, dass wir Behinderung auf positive Weise begreifen“, sagt Mhone.
„Behinderung ist Fähigkeit, auf eine andere Art und Weise. Und wenn die Gesellschaft das zu verstehen beginnt, wird es weniger Stigmatisierung geben, und sie werden auf die positiven Dinge schauen, die aus denen mit Behinderungen hervorgehen können.“
Martha kann die Veränderung bei ihrer Tochter und ihrem Leben kaum fassen.
Sie teilt ihre Geschichte, in der Hoffnung, andere Mütter zu inspirieren, und bedauert, sich nicht früher Hilfe gesucht zu haben.
„Wenn ich sie ansehe, fühle ich mich so schuldig. Jeden Tag denke ich darüber nach, dass meine Tochter hätte tot sein können.
„Ich liebe sie jetzt.“
Zusätzliche Berichterstattung von Tamasin Ford
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