Martha Ongwane guarda con affetto la sua energica e ridanciana bambina di quattro anni, lottando per conciliare la sua gioia attuale con la disperazione che provava solo due anni prima.
Sua figlia Rachael, diagnosticata con autismo, era non verbale, incline a mordere e incapace di stare ferma. Queste sfide hanno lentamente sopraffatto Martha, gettandola nella disperazione e nella depressione.
Nella loro comunità in Malawi, Africa orientale, i vicini ostracizzavano Martha, biasimandola per il comportamento di Rachael e consigliandola di confinare la bambina in casa.
La compassione era assente, così come una comprensione fondamentale dell’autismo e della sua gestione appropriata.
Martha racconta un momento straziante in cui ha versato del veleno in una tazza, con l’intenzione che Rachael lo bevesse.
“Mi sono convinta che sarebbe stato un sollievo se fosse morta, ponendo fine ai nostri problemi e permettendole di riposare.
“[Ma] il mio cuore non lo permetteva. Ci ho ripensato e ho pianto incontrollabilmente”, ricorda dolcemente, con lo sguardo basso.
Due anni dopo, assistendo al legame affettuoso tra madre e figlia, è difficile immaginare le profondità di quella precedente disperazione.
Rachael si arrampica sulle ginocchia di Martha mentre sono sedute sul pavimento della loro casa a Mzuzu, nel nord del Malawi.
La bambina ride, abbracciando il viso di Martha, mentre la trentatreenne prepara le verdure per accompagnare la nsima, una tradizionale polenta di mais, per pranzo.
Questa straordinaria trasformazione è in gran parte attribuita all’accesso della famiglia a cure specialistiche.
Durante una delle loro numerose visite all’ospedale centrale di Mzuzu, Rachael è stata indirizzata a Saint John of God, un’organizzazione dedicata all’assistenza di bambini con disabilità.
Sostenuta principalmente dalla Chiesa cattolica, l’organizzazione fornisce servizi di salute mentale basati sulla comunità e gestisce una scuola per bambini con bisogni educativi speciali, diventando una risorsa vitale per la famiglia.
Anche Martha e suo marito hanno ricevuto consulenza.
Una volta isolata e stigmatizzata, la coppia ha trovato una comunità di supporto ed educatori attrezzati per affrontare le esigenze specifiche di Rachael.
Tuttavia, tale supporto rimane elusivo per molti in Malawi.
Secondo le statistiche dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, Rachael è tra gli oltre 60 milioni di individui a livello globale nello spettro autistico.
Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è una disabilità dello sviluppo neurologico che colpisce lo sviluppo del cervello e influenza la comunicazione, l’interazione sociale e l’elaborazione sensoriale.
L’ASD si presenta in uno spettro, che colpisce gli individui in modo diverso e in varia misura.
Molti individui autistici esibiscono caratteristiche specifiche, tra cui intensa concentrazione, forte memoria e pensiero innovativo.
Tuttavia, nei paesi in cui la salute mentale e i disturbi comportamentali non sono prioritari, spesso vengono riconosciuti solo gli individui con differenze comportamentali estreme, portando a stigma e discriminazione.
In Malawi, ad esempio, ci sono solo due pediatri dello sviluppo per una popolazione di oltre 22 milioni e tre psichiatri consulenti.
La parola “autismo” non ha un equivalente diretto in Chichewa, la lingua più diffusa del paese, e viene spesso tradotta come “ozelezeka” (con problemi mentali) o “ofuntha” (fastidioso).
Inoltre, persistono diffuse idee sbagliate sull’autismo.
Saint John of God sta lavorando attivamente per dissipare queste idee sbagliate.
In un centro comunitario vicino alla casa di Martha, leader religiosi cristiani e musulmani si riuniscono per una sessione di sensibilizzazione sull’autismo condotta dall’organizzazione.
Molti partecipanti attribuiscono l’autismo alla stregoneria e la discussione inizia con la condivisione delle proprie convinzioni.
Un vicario, adornato con una grande croce d’oro, afferma la credenza comune nella stregoneria. Un altro uomo afferma che la magia può colpire le donne incinte, causando l’autismo nei loro figli.
Christopher Mhone di Saint John of God riconosce la limitata comprensione dell’autismo, ma sfrutta queste sessioni per incoraggiare i partecipanti ad adottare una nuova prospettiva, dimostrando come interventi pratici possano mitigare i sintomi.
Riflettendo sulla situazione di Martha e Rachael, afferma che “quando una donna arriva al punto di contemplare l’uccisione del proprio figlio, significa un fallimento della nazione. Il suo fardello è diventato insopportabile, superando la sua capacità emotiva e psicologica”.
Mhone sottolinea che la maggior parte del supporto per l’autismo è fornito da organizzazioni non governative e beneficenza.
Mentre i servizi di base di salute mentale come la valutazione e l’indirizzamento sono disponibili a livello distrettuale e di assistenza primaria, l’ospedale centrale di Zomba è l’unica struttura psichiatrica di riferimento gestita dal governo nel paese.
“L’autismo non è nemmeno menzionato nella legge sulla disabilità, evidenziando la mancanza di consapevolezza e visibilità del problema. Senza riconoscere il problema, non c’è modo di iniziare ad affrontarlo”, spiega Mhone.
La BBC ha contattato il Ministro della Salute Madalitso Baloyi per un’intervista sulle disposizioni nazionali per i bambini con autismo, ma non ha ricevuto risposta.
L’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità è limitato in Malawi, il che porta molti a cercare aiuto da guaritori tradizionali e stregoni come prima risorsa per problemi medici e di salute mentale.
Natasha Lusinje ha seguito questo percorso per suo figlio di cinque anni, Shalom.
Trecento chilometri (186 miglia) a sud di Mzuzu, in un recinto sterile fuori Lilongwe, la capitale, il giovane ragazzo, che è non verbale e incapace di nutrirsi, siede a giocare da solo.
Natasha rimane vigile e ansiosa.
“Molte persone mi hanno detto che questo bambino è stato stregato, che la sua lingua è stata magicamente legata, impedendogli di parlare”, dice.
Quasi tre quarti dei malawiani credono nella stregoneria e Natasha è tra questi.
Per lei, fornisce sia una spiegazione per la condizione di suo figlio sia una potenziale soluzione.
Ha deciso di portare Shalom da un guaritore tradizionale in cerca di una cura. A BBC Africa Eye è stato concesso un raro accesso per documentare la loro esperienza.
Viaggiano in autobus fino alla casa del guaritore alla periferia della capitale.
Indossando un lungo abito bianco, la guaritrice, Maness Sanjelekani, è rivolta verso il muro e inizia a cantare: “Ti lodiamo Dio questa sera, poiché hai mandato il tuo agnello in cerca di guarigione qui. Perché non ha un’anima, perché persone malvagie dalle tenebre gli hanno fatto questo”.
Pur non avendo qualifiche mediche, la guaritrice afferma che ci sono due tipi di autismo: uno da Dio, che non può alterare, e uno da Satana, che può guarire.
Crede che Shalom soffra di quest’ultimo.
Questa affermazione è completamente infondata sia dal punto di vista medico che scientifico.
Natasha ha pagato 26.500 kwacha ($ 15; £ 11,50) e, per tre settimane, Shalom viene fatto il bagno con erbe e costretto a consumare rimedi erboristici ogni giorno, eppure rimane non verbale. Natasha ha anche ricevuto istruzioni per somministrare un “trattamento” che prevede piccoli tagli sulla pelle di Shalom.
Quando è stata affrontata su questa pratica, Sanjelekani ha negato qualsiasi forma di abuso sui minori.
“Posso solo dire che sto cercando di salvargli la vita. Sto facendo del mio meglio per salvarlo”, insiste.
Quando viene interrogata sulle sue affermazioni di due tipi di autismo, accusata di gestire una truffa e le viene chiesto di ammettere che sta mentendo, ammette: “Lasciatemi solo accettare di aver fallito con questo bambino”.
Natasha alla fine ha riportato Shalom a casa, ma continua a credere che Dio fornirà una cura, rimanendo la sua unica speranza.
Tornata a Mzuzu, Martha aiuta Rachael a vestirsi con la sua uniforme scolastica a scacchi blu e bianca. Frequenta una scuola di Saint John of God da un anno.
La struttura di Mzuzu ha la capacità di supportare oltre 600 bambini all’anno.
Rachael sta imparando a parlare e, quando il suo nome viene chiamato in classe, salta su entusiasta, prende la mano della sua amica e la incoraggia ad alzarsi e cantare insieme.
Nei giardini ben curati, giovani adulti – alcuni con sindrome di Down, altri con paralisi cerebrale e autismo – si prendono cura con attenzione dei loro raccolti.
“Voglio che concettualizziamo la disabilità in modo positivo”, afferma Mhone.
“La disabilità è abilità, in un modo diverso. E se la società inizia a capirlo, allora ci sarà meno stigmatizzazione e guarderanno le cose positive che possono derivare da coloro che hanno disabilità.”
Martha riesce a malapena a credere alla trasformazione di sua figlia e delle loro vite.
Condivide la sua storia sperando di ispirare altre madri e si rammarica di non aver cercato aiuto prima.
“Quando la guardo, mi sento così in colpa. Ogni giorno, rifletto sul fatto che mia figlia avrebbe potuto essere morta.
“La adoro ora.”
Ulteriori informazioni di Tamasin Ford
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