Martha Ongwane, enerjik, kıkırdayan dört yaşındaki kızına sevgiyle bakarken, şimdiki neşesini iki yıl önce hissettiği çaresizlikle bağdaştırmakta zorlanıyor.
Otizm teşhisi konulan kızı Rachael, konuşamıyor, ısırmaya meyilli ve yerinde duramıyordu. Bu zorluklar yavaş yavaş Martha’yı bunalttı ve onu umutsuzluğa ve depresyona sürükledi.
Doğu Afrika’daki Malawi’deki topluluklarında komşuları Martha’yı dışladı, Rachael’ın davranışlarından onu sorumlu tuttu ve küçük kızı evde tutmasını tavsiye etti.
Şefkat yoktu, aynı zamanda otizm ve uygun yönetimi hakkında temel bir anlayış da yoktu.
Martha, Rachael’a içirmeyi planlayarak bir bardağa zehir koyduğu korkunç bir anı anlatıyor.
“Ölürse, sorunlarımızı sona erdirip dinlenmesine izin vererek bir rahatlama olacağına kendimi ikna ettim.
“[Ama] kalbim buna izin vermedi. Yeniden düşündüm ve kontrolsüzce ağladım,” diye hatırlıyor yumuşak bir sesle, bakışları aşağıda.
İki yıl sonra, anne ve kız arasındaki sevgi dolu bağı görünce, o önceki çaresizliğin derinliklerini anlamak zor.
Rachael, kuzey Malawi’deki Mzuzu’daki evlerinin zemininde otururlarken Martha’nın kucağına tırmanıyor.
Kız gülüyor, Martha’nın yüzünü kucaklıyor, 33 yaşındaki kadın ise öğle yemeği için geleneksel mısır lapası olan nsima’ya eşlik edecek sebzeleri hazırlıyor.
Bu olağanüstü dönüşüm büyük ölçüde ailenin özel bakıma erişimine bağlanıyor.
Mzuzu Merkez Hastanesi’ne yaptıkları birçok ziyaretten birinde Rachael, engelli çocuklara yardım etmeye adanmış bir kuruluş olan Saint John of God’a sevk edildi.
Esas olarak Katolik Kilisesi tarafından desteklenen kuruluş, toplum temelli ruh sağlığı hizmetleri sağlıyor ve özel eğitim ihtiyaçları olan çocuklar için bir okul işletiyor ve aile için hayati bir kaynak haline geliyor.
Martha ve kocası da danışmanlık hizmeti aldı.
Bir zamanlar izole edilmiş ve damgalanmış olan çift, Rachael’ın özel ihtiyaçlarını karşılamak için donatılmış destekleyici bir topluluk ve eğitimciler buldu.
Ancak, bu tür bir destek Malawi’de birçok kişi için erişilemez durumda.
Dünya Sağlık Örgütü istatistiklerine göre, Rachael dünya çapında otizm spektrumunda bulunan 60 milyondan fazla kişiden biri.
Otizm spektrum bozukluğu (OSB), beyin gelişimini etkileyen ve iletişimi, sosyal etkileşimi ve duyusal işlemeyi etkileyen nörogelişimsel bir engeldir.
OSB bir spektrumda kendini gösterir, bireyleri farklı ve çeşitli derecelerde etkiler.
Birçok otistik birey, yoğun odaklanma, güçlü hafıza ve yenilikçi düşünme gibi belirli özellikler sergiler.
Ancak, ruh sağlığı ve davranışsal bozuklukların öncelikli olmadığı ülkelerde, genellikle yalnızca aşırı davranış farklılıkları olan bireyler tanınır, bu da damgalanmaya ve ayrımcılığa yol açar.
Örneğin Malawi’de, 22 milyonu aşan bir nüfus için yalnızca iki gelişimsel çocuk doktoru ve üç danışman psikiyatrist bulunmaktadır.
“Otizm” kelimesinin, ülkenin en yaygın dili olan Chichewa’da doğrudan bir karşılığı yoktur, genellikle “ozelezeka” (zihinsel engelli) veya “ofuntha” (sorunlu) olarak çevrilir.
Ayrıca, otizm hakkında yaygın yanlış kavramlar devam etmektedir.
Saint John of God, bu yanlış kavramları ortadan kaldırmak için aktif olarak çalışıyor.
Martha’nın evinin yakınındaki bir toplum merkezinde, Hıristiyan ve Müslüman dini liderler kuruluş tarafından yürütülen bir otizm farkındalık oturumu için toplanıyor.
Birçok katılımcı otizmi büyücülüğe bağlıyor ve tartışma katılımcıların inançlarını paylaşmasıyla başlıyor.
Büyük altın bir haçla süslenmiş bir papaz, büyücülük konusundaki yaygın inancı savunuyor. Başka bir adam, büyünün hamile kadınları hedef alabileceğini ve çocuklarında otizme neden olabileceğini iddia ediyor.
Saint John of God’dan Christopher Mhone, otizm konusundaki sınırlı anlayışı kabul ediyor, ancak bu oturumları katılımcıları yeni bir bakış açısı benimsemeye teşvik etmek için kullanıyor ve pratik müdahalelerin semptomları nasıl hafifletebileceğini gösteriyor.
Martha ve Rachael’ın durumunu yansıtan Mhone, “Bir kadın çocuğunu öldürmeyi düşündüğü bir noktaya geldiğinde, bu ulusun bir başarısızlığı anlamına gelir. Yükü dayanılmaz hale geldi, duygusal ve psikolojik kapasitesini aştı” diyor.
Mhone, otizm desteğinin çoğunun sivil toplum kuruluşları ve hayır kurumları tarafından sağlandığını vurguluyor.
Değerlendirme ve sevk gibi temel ruh sağlığı hizmetleri ilçe ve birinci basamak sağlık hizmetleri düzeylerinde mevcutken, Zomba Merkez Hastanesi ülkedeki tek devlet tarafından işletilen psikiyatri sevk merkezidir.
“Otizm, Engellilik Yasası’nda bile geçmiyor, bu da sorunun farkındalığının ve görünürlüğünün olmadığını vurguluyor. Sorunu tanımadan, ele almaya başlamanın bir yolu yok,” diye açıklıyor Mhone.
BBC, otizmli çocuklar için ulusal hükümlerle ilgili bir röportaj için Sağlık Bakanı Madalitso Baloyi ile iletişime geçti, ancak herhangi bir yanıt alamadı.
Malawi’de kaliteli sağlık hizmetlerine erişim sınırlıdır ve bu da birçok kişinin tıbbi ve ruh sağlığı sorunları için ilk çare olarak geleneksel şifacılardan ve büyücülerden yardım aramasına yol açmaktadır.
Natasha Lusinje, beş yaşındaki oğlu Shalom için bu yolu izledi.
Mzuzu’nun üç yüz kilometre (186 mil) güneyinde, başkent Lilongwe’nin dışındaki çorak bir yerleşkede, konuşamayan ve kendini besleyemeyen genç çocuk yalnız başına oynuyor.
Natasha tetikte ve endişeli kalıyor.
“Birçok insan bana bu çocuğa büyü yapıldığını, dilinin sihirli bir şekilde bağlandığını ve konuşmasını engellediğini söyledi,” diyor.
Malawililerin yaklaşık dörtte üçü büyücülüğe inanıyor ve Natasha da onlardan biri.
Ona göre bu, hem oğlunun durumu için bir açıklama hem de potansiyel bir çözüm sunuyor.
Şifa bulmak için Shalom’u geleneksel bir şifacıya götürmeye karar verdi. BBC Africa Eye’a deneyimlerini belgeleme konusunda nadir bir erişim izni verildi.
Otobüsle başkentin eteklerindeki şifacının evine gidiyorlar.
Uzun beyaz bir elbise giyen şifacı Maness Sanjelekani, duvara dönerek şu ilahiye başlıyor: “Bu akşam size hamd ediyoruz ey Tanrım, çünkü buraya şifa aramaya kuzunuzu gönderdiniz. Çünkü onun ruhu yok, çünkü karanlıktan gelen kötü insanlar bunu ona yaptı.”
Tıbbi niteliklere sahip olmamasına rağmen, şifacı iki tür otizm olduğunu iddia ediyor: biri Tanrı’dan gelen ve değiştiremeyeceği, diğeri ise Şeytan’dan gelen ve iyileştirebileceği.
Shalom’un ikincisinden muzdarip olduğuna inanıyor.
Bu iddia, hem tıbbi hem de bilimsel açılardan tamamen asılsızdır.
Natasha 26.500 kwacha (15 ABD Doları; 11.50 £) ödedi ve üç hafta boyunca Shalom’a bitkilerle banyo yaptırılıyor ve her gün bitkisel ilaçlar tüketmeye zorlanıyor, ancak yine de konuşamıyor. Natasha’ya ayrıca Shalom’un cildinde küçük kesikler içeren bir “tedavi” uygulama talimatı veriliyor.
Bu uygulama hakkında yüzleşildiğinde, Sanjelekani her türlü çocuk istismarını reddetti.
“Sadece onun hayatını kurtarmaya çalıştığımı söyleyebilirim. Onu kurtarmak için elimden geleni yapıyorum,” diye ısrar ediyor.
İki tür otizm iddiası hakkında sorgulandığında, dolandırıcılık yapmakla suçlandığında ve yalan söylediğini itiraf etmesi istendiğinde, şunları kabul ediyor: “Bu çocukta başarısız olduğumu kabul edeyim.”
Natasha sonunda Shalom’u eve götürdü, ancak Tanrı’nın bir tedavi sağlayacağına inanmaya devam ediyor ve tek umudu bu.
Mzuzu’da Martha, Rachael’a mavi-beyaz kareli okul üniformasını giymesine yardım ediyor. Bir yıldır Saint John of God okuluna gidiyor.
Mzuzu tesisi, yılda 600’den fazla çocuğu destekleme kapasitesine sahip.
Rachael konuşmayı öğreniyor ve sınıfta adı okunduğunda, coşkuyla ayağa kalkıyor, arkadaşının elini tutuyor ve onu ayağa kalkıp şarkı söylemeye teşvik ediyor.
Bakımlı bahçelerde, bazıları Down sendromlu, bazıları serebral palsili ve otizmli gençler ekinleriyle dikkatlice ilgileniyor.
“Engelliliği olumlu bir şekilde kavramsallaştırmamızı istiyorum,” diyor Mhone.
“Engellilik, farklı bir şekilde yetenektir. Ve eğer toplum bunu anlamaya başlarsa, o zaman daha az damgalama olacak ve engelli olanlardan gelebilecek olumlu şeylere bakacaklar.”
Martha, kızının ve hayatlarının değişimine inanamıyor.
Hikayesini diğer annelere ilham vermek umuduyla paylaşıyor ve daha önce yardım aramadığı için pişmanlık duyuyor.
“Ona baktığımda kendimi çok suçlu hissediyorum. Her gün, kızımın ölmüş olabileceği gerçeğini düşünüyorum.
“Şimdi ona tapıyorum.”
Ek raporlama: Tamasin Ford
Şuraya gidin: BBCAfrica.com Afrika kıtasından daha fazla haber için.
Bizi Twitter’da takip edin: @BBCAfrica, Facebook’ta: BBC Africa veya Instagram’da: bbcafrica
Geçmişte birkaç futbolcu kaçtı ve hak gruplarının baskıcı bir hükümet olarak adlandırdığı bir şey bıraktı.
Albert Mazibuko, ikonik Güney Afrika koro grubunda 55 yıldan fazla şarkı söyledi.
Güney Sudan’ın sona ermesinden on yıl sonra bir iç savaşa geri dönmesinden korkuluyor.
Ülke bu aydan itibaren sınır dışı edilenleri almaya başlayacak, ancak kaç kişiyi kabul edeceğini söylemedi.
Türk hükümetine ait bir sondaj gemisinin bu hafta sonuna doğru Somali sularına gelmesi bekleniyor.