شاركت جيسي نيلسون، المغنية السابقة في فرقة ليتل ميكس، أن بنتيها التوأم تم تشخيصهما بمرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)، وهو حالة وراثية نادرة تقول إنها قد تمنعهما من المشي أبدًا.
استقبلت نيلسون والموسيقي زايون فوستر أوشن جايد وستوري مونرو نيلسون-فوستر في مايو من العام الماضي، قبل الموعد المحدد للولادة.
في مقطع فيديو نشرته على إنستغرام يوم الأحد، كشفت نيلسون عن التشخيص، واصفة SMA بأنه “أخطر مرض عضلي”.
وأوضحت: “إنه يؤثر على كل عضلة في الجسم، وصولاً إلى الساقين والذراعين والتنفس والبلع”.
في الفيديو، أوضحت نيلسون أن بنتيها أظهرتا حركة أقل في الساقين من المتوقع وواجهتا صعوبات في التغذية.
وقالت: “بعد ثلاثة أو أربعة أشهر مرهقة للغاية، ومواعيد لا نهاية لها، تم تشخيص الفتيات الآن بمرض عضلي حاد يسمى SMA من النوع الأول”.
“بشكل أساسي، ما يفعله هو أنه بمرور الوقت، يقتل عضلات الجسم، وإذا لم يتم علاجه في الوقت المناسب، فلن يتجاوز العمر المتوقع لطفلك عامين”.
شاركت نيلسون أن التوأم تم تقييمهما في مستشفى جريت أورموند ستريت في لندن.
هناك، أُبلغت بأن بنتيها “ربما لن تكونا قادرتين على المشي أبدًا. ربما لن يستعدن قوة عنقهما أبدًا، لذلك ستكونان معاقين”.
وأضافت أنهما تلقتا العلاج منذ ذلك الحين، وعبرت عن امتنانها العميق لذلك.
“لأنه إذا لم يحصلوا عليه، فسوف يموتون.”
وصفت نيلسون أيضًا توليها دور الممرضة، بما في ذلك استخدام “أجهزة التنفس” لابنتيها بعد التشخيص.
“السبب الذي جعلني أرغب في تصوير هذا الفيديو هو أن الأشهر الثلاثة الماضية كانت بصراحة أكثر الأوقات كسراً للقلب في حياتي. أشعر حرفياً أن حياتي كلها قد تغيرت بزاوية 360 درجة.”
على الرغم من التحديات، أعربت عن اعتقادها بأن بنتيها “سوف تتحديان كل الصعاب” وبدعم مناسب، “سوف يحاربان هذا”.
وأوضحت قرارها بمشاركة التشخيص لزيادة الوعي وتشجيع التشخيص المبكر للأطفال الآخرين.
بعد إعلان نيلسون، نشر فوستر صورة للتوأم وهما تبتسمان، مع تعليق: “لا تزالان تبتسمان على الرغم من كل التحديات. أبي يحبكما كثيراً.”
أنجبت نيلسون، البالغة من العمر 34 عامًا، توأميها قبل الأوان في الأسبوع 31، بعد أن كشفت سابقًا عن معاناتها من مضاعفات نادرة أثناء حملها.
في منشور على إنستغرام في أكتوبر، أعربت عن أنها “لم تشعر بالفخر قط” بجسدها بعد ولادة بناتها، مشيرة إلى أن الأمومة جعلتها “تدرك كم هو جسدي رائع بالفعل”.
انفصلت نيلسون عن فرقة ليتل ميكس في ديسمبر 2020 وتابعت منذ ذلك الحين مسيرتها الفردية، وأصدرت أغنية “Boyz” التي شاركت فيها نيكي ميناج في عام 2021.
SMA هو مرض تدريجي يسبب ضمور العضلات ويمكن أن يكون قاتلاً في غضون عامين إذا ترك دون علاج.
في عام 2021، وافقت هيئة الخدمات الصحية الوطنية (NHS) على زولجينسما، وهو دواء للعلاج الجيني الرائد، لعلاج الرضع المصابين بهذه الحالة.
وفقًا لمنظمة SMA UK، يقدم الدواء نسخة صحية من الجين المصاب إلى الجسم؛ ومع ذلك، فإن التدخل في الوقت المناسب أمر بالغ الأهمية بسبب احتمال حدوث تلف لا رجعة فيه في الجهاز العصبي.
حاليًا، يقتصر فحص SMA على الأفراد الذين لديهم أشقاء مصابون بهذه الحالة.
تدعو منظمة SMA UK إلى إدراج SMA في اختبار بقعة الدم القياسي لحديثي الولادة، والذي يفحص بالفعل 10 حالات نادرة ولكنها خطيرة.
تقدر الجمعية الخيرية أن حوالي 47 طفلاً ولدوا مصابين بـ SMA في المملكة المتحدة في عام 2024، حيث يحمل حوالي واحد من كل 40 شخصًا الجين الذي يمكن أن يسبب المرض.
ذكرت ArtHouse Jersey تخصيص 55000 جنيه إسترليني للفنانين المحليين في عام 2025.
أعربت أرملة بافاروتي عن سعادتها بإصدار تسجيلات لم يتم إصدارها سابقًا لعودته إلى ويلز.
تسعى تيفاني كالفير، التي اكتسبت شهرة في عام 2018، الآن إلى فرص وظيفية جديدة.
يشير سيمون بيليس إلى عودة ممارسات الوصائل التقليدية جنبًا إلى جنب مع نمو بساتين المجتمع.
تستمد الموسيقية رويس من مقاطعة فيرماناغ الإلهام من التراث الأيرلندي للندب في ألبومها الحائز على جوائز، مو ليان.